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探索罕見病用藥保障新機制破解罕見病用藥困局

時間：5月27日19:00—21:00

嘉賓

朱偉 全國人大代表，廣東省佛山市市長
任千里 全國人大代表，淮北市人民醫(yī)院副院長
趙永強 北京協(xié)和血液科主任醫(yī)師、教授
吳晶 天津大學教授
劉軍帥 青島社保研究會副會長

朱同玉 全國政協(xié)委員，復旦大學附屬中山醫(yī)院副院長
吳敬 中國健康教育中心副主任
楊仁池 中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院血栓止血診療中心主任
吳潤暉 首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任醫(yī)師
關濤 北京血友之家罕見病關愛中心理事長

主題

探索罕見病用藥保障新機制破解罕見病用藥困局

醫(yī)療救助新政“一二三”，佛山有辦法全國人大代表，廣東省佛山市
市長
朱偉

國家醫(yī)保和慈善救助共同支撐罕見病救治體系全國政協(xié)委員，復旦大學附屬中山醫(yī)院副院長
朱同玉

縮短血友病患者確診延時推動醫(yī)保政策落地地方中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院血栓止血診療中心
主任
楊仁池

預防治療可幫助血友病患兒撐起“夢想” 首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心
主任醫(yī)師
吳潤暉

治療兒童血友病功在現(xiàn)在、利在未來天津大學教授
吳晶

血友病患者關注新藥期待國家醫(yī)保制度的持續(xù)關懷北京血友之家罕見病關愛中心
理事長
關濤

青島罕見病醫(yī)療保障系統(tǒng)化制度安排+多層次保障體系青島社保研究會副會長
劉軍帥

醫(yī)保覆蓋到，藥費降下來，血友展望下一個十年北京協(xié)和血液科主任醫(yī)師、教授
趙永強

加強健康促進與教育助力罕見病防治事業(yè)發(fā)展中國健康教育中心副主任
吳敬

改善罕見病病人用藥可及度提高醫(yī)保的報銷比例全國人大代表，淮北市人民醫(yī)院副院長
任千里

全國人大代表，廣東省佛山市市長朱偉

全國政協(xié)委員，復旦大學附屬中山醫(yī)院副院長
朱同玉

全國人大代表，淮北市人民醫(yī)院副院長任千里

“探索罕見病用藥保障新機制破解罕見病用藥困局”討論嘉賓
中國健康教育中心副主任吳敬

北京協(xié)和血液科主任醫(yī)師、教授趙永強

中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院血栓止血診療中心主任楊仁池

“探索罕見病用藥保障新機制破解罕見病用藥困局”嘉賓探討現(xiàn)場
天津大學教授吳晶

首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任醫(yī)師吳潤暉

青島社保研究會副會長劉軍帥

北京血友之家罕見病關愛中心
理事長關濤

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