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　　孤獨(dú)癥孩子，猶如天上的星星，一人一世界，孤獨(dú)地閃爍著微弱的光芒，他們因此被稱(chēng)為“星星的孩子”。

　　在江蘇蘇州，“星星的孩子”牽動(dòng)著榮曉蘭的心。2018年4月，蘇州市自閉癥研究會(huì)成立（現(xiàn)更名為蘇州市孤獨(dú)癥研究會(huì)），留英海歸榮曉蘭是研究會(huì)發(fā)起人之一。目前，研究會(huì)已聚集了一批高水平研究人員，推動(dòng)高校、專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)、相關(guān)企業(yè)等多方協(xié)同創(chuàng)新，圍繞孤獨(dú)癥及其早期干預(yù)展開(kāi)研究。

　　“是責(zé)任讓我們一路堅(jiān)持下來(lái)”

　　“保守估計(jì)，蘇州孤獨(dú)癥兒童的數(shù)量在3000人左右，走近他們，一切都是因緣際會(huì)吧�！睒s曉蘭說(shuō)，接觸到孤獨(dú)癥這個(gè)群體后，她發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥家庭長(zhǎng)期承受著心理和經(jīng)濟(jì)壓力，加之目前社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知度還較低，存在一些錯(cuò)誤觀念，讓孤獨(dú)癥群體的康復(fù)和社會(huì)融入之路變得艱難。

　　2018年是榮曉蘭人生的一道分界線(xiàn)。這年之后，“蘇州市自閉癥研究會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)”成為她對(duì)外常用的標(biāo)簽，她的工作重心也隨之轉(zhuǎn)移。榮曉蘭成了一名“星星的孩子”的“點(diǎn)燈人”。

　　“讀書(shū)期間，我曾有一個(gè)夢(mèng)想，就是創(chuàng)辦一家養(yǎng)老院。在英國(guó)留學(xué)的6年間，為了解和研究國(guó)外社會(huì)保障體系，我去養(yǎng)老院兼職，參與院務(wù)管理與老人的護(hù)理工作。”2003年，榮曉蘭回國(guó)，彼時(shí)，蘇州工業(yè)園區(qū)正快速發(fā)展，吸引著越來(lái)越多的海歸來(lái)此就業(yè)創(chuàng)業(yè)。幾年后，她在蘇州工業(yè)園區(qū)創(chuàng)辦了一家教育培訓(xùn)中心，“因?yàn)檫@段投資教育的經(jīng)歷，身旁不少朋友開(kāi)始鼓勵(lì)我關(guān)注孤獨(dú)癥領(lǐng)域�！�

　　這個(gè)想法慢慢在榮曉蘭心中生了根。愛(ài)與耐心曾讓她在面對(duì)老人時(shí)得心應(yīng)手，現(xiàn)在，她需要拿出更多關(guān)愛(ài)給予孤獨(dú)癥兒童�！拔液髞�(lái)發(fā)現(xiàn)，這并非一項(xiàng)只靠愛(ài)心就能堅(jiān)持的工作，是熱愛(ài)讓我們開(kāi)始，是責(zé)任讓我們一路堅(jiān)持下來(lái)�！睒s曉蘭說(shuō)。

　　“讓孩子們能更好融入社會(huì)”

　　2019年11月，榮曉蘭整月都在為“影子老師”培訓(xùn)的事情奔波�！坝白永蠋煛�，顧名思義就是“像影子一樣”在學(xué)校輔導(dǎo)有特殊需求的孩子。因此，對(duì)影子老師的專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)尤為重要。

　　對(duì)孤獨(dú)癥兒童而言，踏入普通學(xué)校的大門(mén)，是融合教育的第一步。為了將孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)融入學(xué)校教育中，近幾年，蘇州市孤獨(dú)癥研究會(huì)牽頭開(kāi)展了特教老師培訓(xùn)工作。2020年，第一批影子老師順利完成學(xué)業(yè)，正式進(jìn)入學(xué)校開(kāi)展工作。與此同時(shí)，蘇州45所學(xué)校的部分教師也順利拿到“初級(jí)自閉癥行為矯正師”培訓(xùn)證書(shū)。

　　除了影子老師的幫助外，提高家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知水平也很重要。榮曉蘭表示，很多孤獨(dú)癥兒童不能正常交流，卻擁有很強(qiáng)的計(jì)算、繪畫(huà)或音樂(lè)能力，他們有自己獨(dú)特的思維和行為模式。繪畫(huà)就是一種有效手段，能夠幫助孤獨(dú)癥兒童表達(dá)內(nèi)心世界、參與社會(huì)活動(dòng)并融入社會(huì)。

　　如今，“靜待花開(kāi)”孤獨(dú)癥少兒繪畫(huà)比賽和畫(huà)展活動(dòng)已成為蘇州市孤獨(dú)癥研究會(huì)的品牌�！叭ツ�，我們共收到248幅來(lái)稿，從中選出了100幅優(yōu)秀作品進(jìn)行展示。我們希望能展示孤獨(dú)癥兒童獨(dú)特的藝術(shù)才華，讓孩子體會(huì)到繪畫(huà)帶來(lái)的滿(mǎn)足，也讓家長(zhǎng)看到孩子的另一面；也希望能通過(guò)畫(huà)展，動(dòng)員更多社會(huì)愛(ài)心力量來(lái)支持、幫助這些孩子們，讓孩子們能更好融入社會(huì)，過(guò)有質(zhì)量的生活。”榮曉蘭說(shuō)。

　　“孤獨(dú)癥的難點(diǎn)之一在于大齡兒童”

　　“孤獨(dú)癥的難點(diǎn)之一在于大齡兒童。學(xué)齡前孩子可以在康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)；義務(wù)教育階段的孩子，特殊學(xué)校和大部分普通學(xué)校如今也都可以接納他們，但義務(wù)教育階段結(jié)束后孩子們?nèi)ツ睦锬�？更多的是待在家里�！?020年，蘇州市孤獨(dú)癥研究會(huì)探索開(kāi)展了香囊制作活動(dòng)，由研究會(huì)采購(gòu)中藥配方及包裝物料，并招募孤獨(dú)癥家庭報(bào)名參與，研究會(huì)根據(jù)報(bào)名情況，組織家長(zhǎng)和孩子學(xué)習(xí)制作流程，手工制作費(fèi)用按件計(jì)算。參與這次項(xiàng)目的47名孩子，共制作了1萬(wàn)余份香囊。這些香囊大部分由蘇州相關(guān)基金會(huì)購(gòu)買(mǎi)后寄送到全國(guó)各地，以期讓更多人了解和關(guān)注孤獨(dú)癥。

　　“對(duì)孩子們來(lái)說(shuō)，這是一種新的體驗(yàn)，同時(shí)也是一種可持續(xù)進(jìn)行的作業(yè)模式。如果將來(lái)有穩(wěn)定的手工制作訂單，孩子們就能通過(guò)一技之長(zhǎng)獲得收入，這也是所有家長(zhǎng)的期盼�！蔽罩�手中香囊，榮曉蘭說(shuō)，這小小的一包包香囊，承載著孤獨(dú)癥孩子們自強(qiáng)獨(dú)立的美好希冀。讓“星星的孩子”人生之路更順?biāo)�，榮曉蘭與團(tuán)隊(duì)一直在路上。

　�。▉�(lái)源：中國(guó)僑網(wǎng)）