4月2日晚,錢(qián)江新城金燦燦的“日月同輝”將變身,成為兩幢藍(lán)色的高樓。同一天,世界上160多個(gè)其他國(guó)家、地區(qū)的標(biāo)志性建筑同樣也會(huì)亮起藍(lán)燈。
4月2日是第十個(gè)“世界自閉癥關(guān)注日”,自閉癥日設(shè)立以來(lái),全球1萬(wàn)多處標(biāo)志性建筑物參與到“點(diǎn)亮藍(lán)燈”(Light It Up Blue)公益活動(dòng)當(dāng)中,以喚起公眾對(duì)自閉癥患者的認(rèn)識(shí)和關(guān)愛(ài)。
當(dāng)天,浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院還將聯(lián)合中華全國(guó)婦女聯(lián)合會(huì)、中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì),在錢(qián)江新城舉辦義診活動(dòng),為自閉癥兒童和家長(zhǎng)提供專(zhuān)業(yè)的咨詢(xún)和指導(dǎo)。
小學(xué)就學(xué)完微積分,卻揚(yáng)言要?dú)⒐馊?/strong>
按照世界衛(wèi)生組織發(fā)布的報(bào)告,全球兒童自閉癥的發(fā)病率大約為62/10000,相當(dāng)于每160個(gè)兒童中有一位自閉癥兒童,且呈現(xiàn)上升的趨勢(shì)。
浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院發(fā)展行為科主任、主任醫(yī)師竺智偉告訴錢(qián)報(bào)記者,以前一個(gè)禮拜大約有兩三個(gè)自閉癥患兒,現(xiàn)在一天接診的數(shù)量都不止兩三例。她說(shuō),這與自閉癥診斷水平提高,家長(zhǎng)意識(shí)增強(qiáng)都有關(guān)系。
自閉癥患兒通常被稱(chēng)為“星星的孩子”,他們就像天上的星星,在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中獨(dú)自閃爍。很多自閉癥孩子雖然在社會(huì)交往上存在障礙,卻在某些方面擁有常人無(wú)法企及的“超能力”。
竺智偉曾接診過(guò)一個(gè)數(shù)學(xué)天才小林(化名),他三四年級(jí)就開(kāi)始接觸高深的數(shù)學(xué)知識(shí),到小學(xué)畢業(yè)已經(jīng)把大學(xué)的微積分都學(xué)完了,而且全部都是自學(xué)。
孩子有這樣的數(shù)學(xué)天賦,家長(zhǎng)本該偷著樂(lè),但小林的爸爸媽媽卻開(kāi)心不起來(lái)。他雖然數(shù)學(xué)成績(jī)突出,但偏科極其嚴(yán)重,語(yǔ)文里的比喻、隱喻等修辭手法,他一點(diǎn)兒也理解不了。
更讓家長(zhǎng)擔(dān)心的是他在學(xué)校的行為表現(xiàn)。上課的時(shí)候,他屁股根本坐不住,總是在教室后面走來(lái)走去,甚至跑到隔壁班,啪地一下把同學(xué)的鉛筆盒扔在地上。
不高興的時(shí)候,他還會(huì)說(shuō)出“我受不了了”、“我要死掉了”、“我要把全家殺光”這樣讓人毛骨悚然的話(huà)。但說(shuō)出這些威脅語(yǔ)言的時(shí)候,他表情平淡,根本看不出情緒激動(dòng)。
雖然這些話(huà)充滿(mǎn)威脅意味,但其實(shí)這是他在表達(dá)內(nèi)心的不滿(mǎn)。就像普通孩子會(huì)跟爸媽撒個(gè)嬌、頂個(gè)嘴,只不過(guò)自閉癥兒童不知道適當(dāng)?shù)那榫w表達(dá)和管理。
竺智偉說(shuō),他爸爸媽媽之前低估了他的偏科和社會(huì)交往上的行為異常,以致于錯(cuò)過(guò)了最佳的干預(yù)期,后期的治療效果就大打折扣。
小孩有“不看、不聽(tīng)、不說(shuō)、不指”的表現(xiàn),家長(zhǎng)要警惕
中華全國(guó)婦女聯(lián)合會(huì)、中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)郭海良主任告訴記者,自閉癥兒童最佳干預(yù)期是在六歲之前,自閉癥的很多表現(xiàn),在幼兒時(shí)期就已經(jīng)慢慢體現(xiàn)出來(lái)了。
他介紹了一個(gè)簡(jiǎn)單的鑒別方法,如果小孩有“不看、不聽(tīng)、不說(shuō)、不指”的表現(xiàn),那家長(zhǎng)要提高警惕!氨热缒阒钢粋(gè)玩具跟孩子說(shuō),寶寶看這里,但他并不會(huì)朝你說(shuō)的方向看,還會(huì)把頭扭到一邊!
他強(qiáng)調(diào),這四“不”是綜合并列的,單獨(dú)一項(xiàng)表現(xiàn)不一定是自閉癥。有些孩子可能18個(gè)月以后還是不會(huì)說(shuō)話(huà),但并不躲避家長(zhǎng)的眼神,對(duì)家長(zhǎng)的語(yǔ)言也有反應(yīng),那可能單純是說(shuō)話(huà)比較晚,或者存在語(yǔ)言功能障礙。
郭海良說(shuō),越早干預(yù),孩子長(zhǎng)大后獨(dú)立生活、工作的機(jī)會(huì)也就越大。除了專(zhuān)門(mén)的培訓(xùn)機(jī)構(gòu),家長(zhǎng)在早期干預(yù)中的作用也非常重要。
竺智偉認(rèn)識(shí)一位自閉癥兒童的爸爸,堪稱(chēng)是家長(zhǎng)中的楷模。“一般來(lái)說(shuō),媽媽會(huì)管得多一點(diǎn),但媽媽比較感性,很容易被孩子搞得情緒崩潰。現(xiàn)在很多爸爸也參與進(jìn)來(lái),爸爸更理智一些,能冷靜地觀察和判斷!
目前,國(guó)際上通用一套由美國(guó)臨床心理學(xué)家Steven Gutstein博士研發(fā)的自閉癥兒童訓(xùn)練方法——人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)(Relational Development Intervention,RDI)。它強(qiáng)調(diào)自閉癥兒童的人際交往和適應(yīng)能力的發(fā)展,需要家長(zhǎng)引導(dǎo)式的參與。
這位爸爸是一個(gè)高知白領(lǐng),當(dāng)時(shí)學(xué)習(xí)RDI時(shí),中國(guó)尚未引進(jìn)中文教程,他是全英文學(xué)下來(lái)的。最后,他通過(guò)了RDI治療師的認(rèn)證,比很多訓(xùn)練師都要專(zhuān)業(yè),一些機(jī)構(gòu)專(zhuān)門(mén)請(qǐng)他給訓(xùn)練師和家長(zhǎng)做講座。
一開(kāi)始,爸爸也遭受到極大的打擊。和自閉癥的女兒玩游戲時(shí),爸爸沖著她笑,她卻毫無(wú)表情,根本不愿看爸爸一眼,他只能硬著頭皮重復(fù)。后來(lái),爸爸努力把治療融入到日常生活里,夫妻倆陪女兒一起洗衣服、擦地板、擦窗戶(hù)、散步……
每次妻子氣餒、受挫時(shí),他總能觀察到女兒微小的進(jìn)步,讓訓(xùn)練繼續(xù)下去。經(jīng)過(guò)幾年的治療,女兒雖然在學(xué)習(xí)上仍然不如正常孩子,但生活上基本能自理。
竺智偉說(shuō),這就是一個(gè)早期干預(yù)的成功案例。(記者 張冰清 通訊員 王雪飛)